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Bericht über einen Aufenthalt im Kinderzentrum Pelzerhaken Förderung eines verhaltensauffälligen Kindes in der Grundschule Einschulung in die Sprachheilschule, Erfahrungsbericht Erfahrungsbericht über die Entwicklung eines Kindes mit Lippen-Kiefer-Spalte
Erfahrungen einer Vater Kind Kur
Soll ich, oder soll ich nicht? Diese Frage habe ich mir häufiger in den letzten Wochen gestellt. Die letzten Jahre mit unseren Kindern sind nicht spurlos an mir vorüber gegangen, insbesondere der tägliche Umgang als Hausmann mit unserem Hypie. Dazu kommt noch ein Bandscheibenvorfall im September, und die starke Belastung durch das Sterben und den Tod eines nahen Familienangehörigen. Kurz gesagt: Ich bin fertig und “reif für die Insel”. Doch jetzt steht der Entschluss, ich lasse mich auf das “Abenteuer” Vater Kind Kur mit meinen beiden Kindern ein. Meine Tochter ist zu diesem Zeitpunkt zweieinhalb Jahre alt und mein Sohn gut viereinhalb. Die Überraschungen beginnen bereits im Vorfeld. Die Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse teilt mit freundlich mit, Kureinrichtungen die auch Väter aufnehmen, könnte sie mir nicht anbieten da müsse ich mich schon selbst ´drum kümmern. Nun gut, das kann ja auch ganz positiv sein. Mein Weg führte mich dann zum Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband. Meine Sachbearbeiterin hatte mir den Tip gegeben dort nachzufragen. In netter Atmosphäre wurde mit mir besprochen, welche Möglichkeiten es gibt. Man bot mir ein Haus im Schwarzwald an, und ein Haus an der Westküste. Ich hatte mir von vornherein überlegt, eine weite Anfahrt zu vermeiden. Damit schied das Haus im Schwarzwald gleich aus. Und die Überlegung, einen kurzen Anfahrtsweg anzustreben, erwies sich als goldrichtig. Das Antragsverfahren verlief unproblematisch, wenn man davon absieht, dass mein Sohn als ADHS`ler, nur als Begleitkind eingestuft wurde. (Unter ADHS versteht man ein Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom mit Hyperaktivität) Konkret bedeutet das, dass er selbst keinen Kurbedarf gelten machen kann, sondern aus Gründen der Unzumutbarkeit einer Trennung mit mir mitfahren darf. Für alle Aussenstehenden völlig unverständlich, denn er wird Zuhause im Kindergarten integrativ betreut. Mein Hausarzt füllte mit mir zusammen die notwendigen Papiere für die Antragstellung aus. Dann musste der Antrag die Hürden der Krankenkasse durchlaufen. Nach ca. 14 Tagen erhielt ich dann einen Anruf der Krankenkasse. Die sehr mässig freundliche Dame teilte mir in einem 15 minütigen Gespräch mit, dass es doch ein ungemein grosses Entgegenkommen der Krankenkasse wäre, wenn man mir die Kur genehmigt. Zum einen wäre meine Tochter ja noch keine drei Jahre alt, und ausserdem wäre in keinem Gesetz von Vater Kind Kuren die Rede. Aber man wollte sich doch grosszügig zeigen und die Kur genehmigen. Ich war an dieser Stelle wirklich platt. Und ich fragte mich, was es denn mit dem Gleichheitsprinzip auf sich hat.......Von einer Freundin erfuhr ich, dass es noch schwieriger sein kann. Sie musste erst Berufung gegen einen abschlägigen Bescheid einlegen und sich beim medizinischen Dienst der Krankenkasse einem Gespräch stellen. Dann wurde aber auch ihrem Antrag stattgegeben. Zusammenfassend kann man sagen, dass man am ehesten mit einem positiven Bescheid rechnen kann, wenn man dafür sorgt, Atteste bzw. Bescheinigungen von möglichst verschiedenen Ärzten vorzulegen. Auch wenn ein Antrag abschlägig entschieden wird, lohnt es sich immer, einen Widerspruch einzureichen. Bei der Auswahl der Kureinrichtung sollte natürlich Berücksichtigung finden, ob die vorliegenden Beschwerden in dem entsprechenden Haus auch therapiert werden können. Weiterhin empfiehlt es sich, im Vorfeld mit der ausgesuchten Einrichtung in Kontakt zu treten, um zu klären, ob die Betreuung und Unterbringung von evtl. behinderten Kindern möglich ist. In unserm Fall besprach ich das Thema ‚Kinderbetreuung‘ mit dem Leiter der Einrichtung. Ja, und dann kam der Tag der Anreise. Der Anreisetag Donnerstag erschien mir zunächst nicht so ganz verständlich, doch im nachhinein habe ich den Sinn verstanden. Ich wurde in einem Haus mit noch acht andern “Parteien” untergebracht. Was mir gleich gut gefiel: Es war alles wirklich gut organisiert. Ich erhielt einige Blätter mit Informationen über das Wesentliche. Angefangen von den Essenszeiten über Schwimmbad und Saunabenutzung, bis hin zu den Zeiten der Kinderbetreuung. Am Freitag und Samstag erfolgten noch keine Anwendungen, sondern nur die Gespräche mit der Ärztin und Psychologin. Diese beiden Tage dienten der Gewöhnung bzw. Einführung der Kinder in die Betreuung. Auch hier war alles bestens vorbereitet und organisiert. Jedes Kind hatte von der ersten Minute an einen Haken mit Symbol und Namen. Je nach Alter wurde mit den Kindern ein kleiner Anhänger gebastelt, der den Namen trug, oder die Kinder bekamen vorn und hinten einen Aufkleber mit ihren Namen. So konnten sie sofort mit Namen angesprochen werden. Im weiteren Verlauf der Kur wurden mit den Kindern auch Ausflüge unternommen. Ich hatte den Eindruck, der Tagesablauf war gut strukturiert, wie es auch im Kindergartenalltag zu finden ist. Die grösseren Kinder konnten auf Wunsch in der Kinderbetreuung auch das Mittagessen einnehmen. Das entlastet die Väter oder Mütter ungemein. Insgesamt war ich von der Kinderbetreuung begeistert, was von meinen Mitkurenden bestätigt wurde. Gewöhnungsbedürftig war die Situation bei den Mahlzeiten. Gemeinsam mit so vielen anderen zu essen, ist zunächst einmal ziemlich ablenkend. Aber zu Beginn der eigentlichen Kurwoche hatten wir uns auch darauf eingestellt. Es sollte einen nicht entmutigen, wenn bei den Mahlzeiten in den ersten Tagen nicht alles völlig reibungslos klappt. Die Anwendungen beliefen sich bei mir auf Fango, Massage, Stangerbad (Reizstrom) und Krankengymnastik. Ich habe es sehr genossen, diese Therapien in Anspruch zu nehmen. Auch die Zeit für mich, hat mir sehr gut getan. Spaziergänge, alleine oder in Begleitung z.B. auf die Hamburger Hallig waren wunderschön und Balsam für die Seele. Zusammenfassend kann ich sagen: Jederzeit wieder, wenn eine ähnliche Belastung zu bewältigen ist bzw. wenn die seelische und/oder körperliche Verfassung dies erfordert. Erst im Anschluss an die Kur, zuhause, merke ich wieviel seelische und körperliche Kraft ich für den Alltag getankt hatte. zum Seitenanfang
Bericht über unseren Aufenthalt im Kinderzentrum Pelzerhaken
Dieses ist ein Bericht von einer Mutter, die mit Ihren beiden Söhnen im Kinderzentrum Pelzerhaken in Holstein war. Das Kinderzentrum Pelzerhaken ist eine Einrichtung zur Förderung entwicklungsgestörter und behinderter Kinder vom Frühgeborenen bis zum 14. Lebensjahr, in Ausnahmen bis zum 18.Lebensjahr. die Ambulanz (Sozialpädiatrisches Zentrum)
Das Kinderzentrum ist keine akut Klinik. Kinderzentrum Pelzerhaken, Wiesenstraße 30, 23730 Neustadt in Holstein Telefon 04561-71090 Fax 04561-7764 Wir, das sind Anja , Hauke und die Kinder Lars und Thies aus Nordfriesland. Lars ist jetzt 7. Jahre alt, motorisch entspricht er einem 6-jährigen Kind. Er hatte sich bisher noch nicht für eine Hand richtig entscheiden können. Da er in diesem Jahr eingeschult wird, hielten wir es für sehr wichtig, es austesten zu lassen. Diese Entscheidung sollten wir nicht bereuen, denn, zur Überraschung vieler Familienmitglieder, ist unser Großer ein echter Linkshänder. Mein Mann und ich sind beide 1967 geboren und zu unserer Schulzeit gab es nur eine Schreibhand. Die schöne Hand, die rechte Hand, die sollte es wohl immer sein. Im nachhinein haben wir durch die Umschulung von links nach rechts nur Nachteile gehabt. Da wir es heute besser wissen, soll unser Lars seine Fähigkeiten gleich voll ausschöpfen können. Das macht er doch mit links! Thies ist jetzt 22 Monate alt, er wurde mit einer Balkenagenesie geboren. Im 12. Lebensmonat kamen BNS-Krämpfe( Epilepsie) dazu. An seiner Wirbelsäule sind zwei Halswirbel miteinander verwachsen. Er hat eine große Sehschwäche, wir würden fast sagen er ist blind nach den Richtlinien der Gesetze für Blinde. Eine Chromosomenanalyse läßt auf eine spontane Mutation schließen. Unserem Thies fehlt als grundlegendes Problem der Mittelbalken zwischen den Gehirnhälften, man könnte es auch Datenautobahn zwischen den Hälften nennen. Durch diesen Defekt sollte er links mit rechts nicht verbinden können. Die Praxis zeigt aber etwas anderes. Er tauscht zum Beispiel Spielzeug von einer in die andere Hand, er zieht sich die Hosenbeine auch gleichzeitig hoch. Thies ist sehr stark entwicklungsverzögert!!! Alleine die Medikamente, die er wg. der Epilepsie einnehmen muß, wirken sich natürlich nicht gerade entwicklungsfördernd auf ihn aus. Bisher kann er weder sitzen noch laufen, er spricht die Worte Mama und Oma. Allerdings weiß er inzwischen ganz genau, was ihm gefällt und was nicht. Seine Reaktionen kann man sehr gut deuten. Unser Sohn war nun auch schon sehr viel krank und in der Klinik, dabei haben wir ihn immer begleiten können. Mit dem Essen ist es auch nicht so toll, aber Hauptsache, er weiß was er mag. Im Augenblick bekommt er Aptamilmilch, Vollmilch, Saft, Joghurt, Pudding, Quark, Milchbreie in vielen Variationen, Obstgläschen, Kartoffelmuus, Gemüse aus dem Glas, Soße und alles was sonst keinen Krümel hat. Unsere weiteren Versuche, ihm etwas anderes zu geben, scheitern oft am aussortieren der Krümel und Stückchen, so daß er dann erst mal skeptisch ist und sich von dieser Mahlzeit nicht mehr überzeugen läßt. Selbst eine Zwangsernährung mit festhalten und den Löffel irgendwie rein füttern bringt gar nichts. Also sind wir froh, über das was er essen mag und versuchen weiter, ihm immer etwas neues anzubieten. So, nun bin ich also Mitte Juni bis Mitte Juli 2002 mit beiden Kindern, einem vollen Auto und meinem Mann nach Pelzerhaken gefahren. Um es vorweg zu schreiben, es hat uns sehr gut gefallen. Wir werden sicher wieder gerne dorthin fahren. Es war für beide Kinder das Ziel, herauszufinden, ob unsere bisherige Förderung die richtige ist und was zusätzlich gut wäre. Wir wurden dann am Empfang sehr nett aufgenommen und es fand als erstes eine ärztliche Untersuchung statt. Danach wurden die Kinder mit ihren Stationen bekannt gemacht, Lars war im Bienenkorb bei den älterem Kindern und Thies im Mauseloch bei den noch ganz Kleinen. Mein Mann und ich waren in einem Zimmer im Elterntrakt unterm Dach einquartiert, in Kürze soll dieser Teil des Altbaus saniert werden. Es gab dort saubere Toiletten und Duschen auf den Fluren, wer wollte, konnte auch seine Wäsche selber waschen und trocknen. Was will man mehr? Hauptsache man kann seine Kinder begleiten. Morgens um 7.00 Uhr war ich auf der Station Mauseloch, um Thies für den Tag startklar zu machen, Lars brauchte meine Anwesenheit erst nach dem Frühstück, so gegen 8.45 Uhr. Bevor ich zu Lars ging, konnte ich in Ruhe ausgiebig in der Kantine frühstücken, in dieser Zeit haben sich die Schwestern den Kindern liebevoll angenommen und mit ihnen gespielt. Dort gab es auch die Möglichkeit, Gespräche mit anderen Eltern von behinderten Kindern zu führen und Kontakte zu knüpfen. Die Ärzte, Therapeuten u. Psychologen entsprachen auch gerne außer der Reihe einer Bitte nach einem Gesprächstermin. Die Hilfmittelversorgung klappte sehr gut, unsere Rehakarre mußte wieder verändert werden und eine Badehilfe haben wir jetzt auch. Im Kinderzentrum arbeitet man immer mit den Eltern zusammen, denn nicht umsonst heißt es: Die Eltern sind die besten Therapeuten. Es wird immer darauf geachtet, das die Eltern auch Freiräume zur Erholung haben, das Mittagessen und Abendbrot kann auch in Ruhe eingenommen werden. Wer will kann in der Therapie-freien Zeit mit seinen Kindern immer etwas unternehmen. Sollte es in der Nacht Probleme geben, ruft die Nachtwache sofort an. Glücklicherweise erhielten wir keinen Anruf. So konnten mein Mann und ich an den Abenden, an denen er da war, etwas unternehmen. Lars war nur kurz mit im Kinderzentrum und fuhr dann wieder nach Hause. Er war richtig traurig, es hatte ihm gut gefallen in seiner Gruppe. Es ist doch immer wieder erstaunlich, wie Kinder aufeinander zugehen können. Auch mit den großen schwerstbehinderten Kindern kam Lars auf seine Weise zurecht. Pelzerhaken liegt an der Ostsee und ist ein wunderschöner Flecken Erde, auch die Umgebung ist es wert erkundet zu werden. Neustadt ist die nächst gelegene Stadt, dort findet man genügend Möglichkeiten zum Einkaufen, bummeln, Essen gehen, Kino usw.. Die Busse fahren regelmäßig zwischen Neustadt und Pelzerhaken. Wir haben viele Kinder mit den unterschiedlichsten Behinderungen kennengelernt, wir haben viele gute Gespräche mit den Eltern geführt, wir haben auch einiges gesehen und gehört, daß uns sehr nahe geht und uns traurig macht. Wir haben ein dickeres Fell bekommen, wir haben Hilfe und Neues erfahren und viele Ideen mit nach Hause genommen. Ich habe schon einige der Ideen umgesetzt. Wir hatten auch viel Spaß und ein schönes miteinander. Wir sind froh, diese Erfahrungen gemacht zu haben, für uns und unsere Kinder war dieser Aufenthalt ein Gewinn. Die Abschlußgespräche verliefen für unser Empfinden ganz positiv, wenn auch manchmal keine Zukunftsprognose gemacht werden kann.
Es waren Eltern und Kinder aus ganz Deutschland da, wir empfehlen das Kinderzentrum Pelzerhaken gerne an alle betroffenen Eltern und Kindern weiter. Anja
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Förderung eines verhaltensauffälligen Kindes in der Grundschule
Mein Sohn U. ist 7 Jahre alt und besucht eine allgemeinbildende Grundschule. Er wurde im letzten Sommer in die erste Klasse als “I” (Integratives)-Kind in eine Integrationsklasse mit insgesamt 18 Schülerinnen und Schülern eingeschult. Nach anfänglichen 5 Förderstunden, wird er hier nun, durch eine Ausweitung der Maßnahme, mit zur Zeit 10 Zeitstunden pro Woche durch eine Förderpädagogin in der Schulzeit begleitet und gefördert. Ein weiteres Kind mit einem Förderbedarf von 3 Stunden pro Woche befindet sich außerdem in dieser Klasse, so dass die Förderpädagogin 13 mal 60 Minuten pro Woche den Schulalltag beider Kinder begleitet. U. wird lern - und leistungsgleich mit den anderen Kindern unterrichtet, häufig herrscht hier das Vorurteil, alle “I”-Kinder würden nach einem sonderpädagogischen Lernplan für lernschwächere Kinder unterrichtet, dies ist natürlich bei einem verhaltensauffälligen Kind mit einer Intelligenz im Normalbereich nicht der Fall. Bei U. liegt der Förderschwerpunkt im Verhaltensbereich. Aber auf jeden Fall besteht für jedes behinderte oder von einer Behinderung bedrohte Kind die Möglichkeit einer integrativen Beschulung, hierbei ist es egal, ob das Kind geistig, seelisch oder körperlich behindert ist, allein der individuelle Förderschwerpunkt ist ausschlaggebend, wie das Kind beschult wird oder welche Hilfen es bekommt. Die Hilfe, die U. gewährt wird, erhält er durch die Gesetze des Kinder- und Jugendhilfegesetzes (KJHG). Sie nennt sich “Eingliederungshilfe gemäß § 35a des KJHG´s” für Kinder von seelischer Behinderung bedroht. Diese Hilfe muss nicht selber finanziert werden, sie wird vom zuständigen Jugendhilfeträger (Jugendamt) übernommen. Auch bei verhaltensauffälligen Kindern besteht die Möglichkeit einer rein schulischen Förderung (die Schule ist dann der Träger der Kosten), dieser sonderpädagogische Förderbedarf im Bereich “emotionale und soziale Entwicklung”( Verhalten ) sollte dann möglichst sehr früh und wenn möglich noch vor der Einschulung mit der zuständigen Schule/ bzw. dem Schulleiter/in besprochen und anhand eines sonderpädagogischen Gutachtens ermittelt werden. Leider ist diese Hilfe meines Erachtens zur Zeit noch sehr beschränkt und eine schulische Assistenz für das Kind, in Form eines/r ausreichend präsenten Förderpädagogen/in im Unterricht ist bei dieser Art der Hilfe nicht vorgesehen. Gerade dies ist aber häufig bei verhaltensauffälligen Kindern unverzichtbar und notwendig, um sie beschulbar zu machen und sie vor den seelischen Folgen der meist aus ihrem Verhalten resultierenden Ausgrenzung zu schützen. Zusätzlich wäre dann ein Antrag auf Eingliederungshilfe beim Jugendhilfeträger zu stellen, der genau erläutert, dass das Kind von einer seelischen Behinderung bedroht ist und einen besonderen Förderbedarf während der Schulzeit hat. Dieser Antrag muss von den Eltern/ Erziehungsberechtigten gestellt werden. Leider ist diese Art der Förderung nicht selbstverständlich! Wir haben hierfür sehr kämpfen müssen. Der Erfolg dieser Förderung bestätigt uns jedoch täglich, den für unseren Sohn richtigen und lohnenden Weg gefunden zu haben. Nicht selbstverständlich ist diese Hilfe, da alle staatlichen Kassen leer sind und die Kostenträger, auch die dieser Hilfen, gezwungen sind, so wenig wie möglich Geld hierfür auszugeben. Sehr viele Eltern lassen sich schon beim Antragsverfahren einschüchtern, nur wenige Eltern wissen, dass ihre Kinder einen Rechtsanspruch auf diese Hilfen haben, aber auch viele Schulen sind hier überfragt. Wie kann es gut laufen: Zunächst sollte man sich die Frage stellen, warum ist mein Kind eigentlich verhaltensauffällig? In welcher Form ist es verhaltensauffällig? Warum entwickelt sich mein Kind so völlig anders, als andere Kinder? Es gibt viele Gründe und Ursachen dafür, warum Kinder verhaltensauffällig sind oder werden. Unabhängig davon ist es aber gerade für diese Kinder von sehr großer Bedeutung, dass ihnen von ihren Eltern und von Fachleuten kompetente Hilfe und Unterstützung zukommt. Die Hoffnung vieler Eltern, dass das im Kindergarten schon extrem auffällige Kind, in der Schule vielleicht keine Probleme mehr machen wird, ist mit Sicherheit verständlich, aber mit der gleichen Wahrscheinlichkeit sehr häufig enttäuschend. Auch ein Schulwechsel ist in den allerwenigsten Fällen eine sichere Lösung. Der Weg zur Hilfe: Diagnose: Versuchen Sie die Ursachen der Verhaltensauffälligkeiten ihres Kindes bei einer/m kompetenten und vertrauensvollen Fachfrau/mann zu klären (Kinderärzte, Kinderpsychologen, Kinderpsychiater, Fachklinik), wenn noch nicht geschehen(sollte mindestens ein Jahr vor der Einschulung geschehen sein). Manchmal macht man erst viele schlechte Erfahrungen! Versuchen Sie sich im Vorfeld zu erkundigen. Achten sie auf gut durchgeführte und ausführliche Diagnoseerhebungen und setzen sie sich, wenn möglich, mit der entsprechenden Fachliteratur auseinander. Außerdem wird ein/e guter/gute Fachmann/frau offen und verständlich mit Ihnen über ihr Kind sprechen. Bitten Sie um schriftliche Befunde mit Integrationsempfehlung (für die Antragsstellung!). Therapie: Bei verhaltensauffälligen Kindern kommt leider nicht immer eine eindeutige Diagnose zustande. Ist dies nicht der Fall, kann man noch weitere Fachleute versuchen nach ihrer Meinung zu fragen. Auf jeden Fall, auch bei nicht eindeutigem Befund, sollte aus der fachmännischen Beurteilung ein Therapievorschlag hervorgehen. Bei verhaltensauffälligen Kindern werden häufig kombiniert, Verhaltenstherapien oder Psychotherapien plus Elterntrainings vorgeschlagen. Diese sollte man dann sinnvollerweise in den Angriff nehmen. Nicht überall wird man einen großen Pool von qualifizierten Fachleuten in der Umgebung finden. Aber, suchen und finden sie beharrlich jemanden, der Ihnen und ihrem Kind hier weiterhilft, auch mit Wartezeit! (auch hier lassen sie sich etwas schriftliches über den Therapieverlauf und integrativen Empfehlungen ausstellen). Übergang Kindergarten / Schule: Sprechen Sie mit den Erziehern ( Heilpädagogen/innen) ihres Kindes darüber, wie sie der Einschulung entgegensehen(auch hier bitte Entwicklungsberichte oder Prognosen, Schulintegration in schriftlicher Form einholen). Bitten Sie um eine Beteiligung an einem gemeinsamen Gespräch mit der Schule. Versuchen Sie offen alle notwendigen Informationen über ihr Kind in die Schule fließen zu lassen, damit die Schule, die Möglichkeit bekommt sich auf ihr Kind einzustellen. Manche Schuleiter/innen sind dann schon bereit oder haben vielleicht den Einfluss, die Klassenstärke möglichst gering zu halten. Bitten sie sehr früh, mindestens ein halbes Jahr vor der Einschulung, um ein ausführliches Gespräch mit dem/der Schuleiter/in. Bemühen Sie sich, ein offenes, vertrauensvolles und gutes Verhältnis zu schaffen. Überprüfen Sie die tatsächliche Bereitschaft einer integrativen Beschulung ihres Kindes, denn diese wird auch mit zusätzlicher Arbeit und großem Einsatz verbunden sein. Manchmal kann es auch sinnvoller sein, sich für eine andere Schule zu entscheiden, als für die zunächst zuständige. Ist die Entscheidung für eine Schule dann gefallen, wäre eine Begutachtung ihres Kindes von Seiten der Schule wünschenswert. Vielleicht gibt es die Möglichkeit, bei einem Schulspiel oder einem Schnuppertag, den/die Schulleiter/in oder den/die zukünftigen/e Klassenlehrer/in, hinzu zu bitten und ein besonderes Augenmerk auf ihr Kind fallen zu lassen. Bei der Beantragung der integrativen Maßnahme können sie so dann evtl. unterstützend tätig sein. Der/Die Schularzt/ärztin sollte selbstverständlich genauso intensiv eingeweiht werden. Antrag: Nun sollte der Antrag über die Schule (sonderpädagogische Förderung) oder wenn das Kind eine Schulbegleitung braucht über Sie beim Jugendamt (Eingliederungshilfe) oder beides gestellt werden (Antrag auf..., ... warum!, alle Gutachten, Schriftstücke usw.) Lassen sie sich nicht von ihrem Weg abbringen, nicht einschüchtern, ihr Kind hat ein Recht, diese Hilfen in Anspruch zu nehmen. Stellen sie sich auch auf einen evtl. Rechtsstreit ein.
Hilfreich:
Bei mehrzügigen Schulen (es gibt z.B. nicht nur eine erste Klasse) wäre, bevor die Klassen zusammengestellt werden, die Einberufung eines Elternabends sinnvoll, bei dem man die Problematik des Kindes öffentlich macht und/oder die Eltern der anderen Schüler/innen entscheiden lässt, in welche Klasse, sie ihr Kind geben möchten. Ein/Eine Schulleiter/in, der/die hinter der Integration von Kindern steht, wird hier auch die unsagbar vielen Vorteile dieser Beschulung zu vermitteln wissen. Noch vor der Einschulung, sollte ein runder Tisch, Klassenlehrer/in, Förderpädagoge/in, Eltern und evtl. ehemalige Erzieher/in, sowie andere Beteiligte, zustande kommen. Hier sollte dann, ein vorläufiges Förderkonzept mit Förderschwerpunkten entwickelt werden. Die Erfahrungen mit Therapieerfolgen sind von großer Bedeutung, welche Erfahrungen haben andere betreuende Personen schon gemacht, gibt es ein Therapieprogramm nach dem sich alle richten können (z.B. THOP oder Trible-P)? Alle sollten an einem Strang ziehen, sich gegenseitig unterstützen und auch manchmal konstruktive Kritik zulassen, keiner ist fehlerlos.
Sie, liebe Eltern, haben hier bei diesem individuell unterschiedlichem Prozess die Fäden in der Hand. Kümmern Sie sich um eine vernünftige Diagnose, um sinnvolle Therapien, bereiten sie sich ein klares Vorgehenskonzept und bemühen sie sich um eine verständnisvolle und gute Zusammenarbeit mit allen Beteiligten. Viel Erfolg! zum Seitenanfang
( Wieso er in die Sprachheilschule geht, wie es ihm gelungen ist dort hinzukommen, wie er dort zurecht kommt.)
1. Das Kind und sein Weg L. ist mit 11 Monaten an einer schweren bakteriellen Meningitis mit Komplikationen erkrankt. Während des stationären Aufenthaltes krampfte er sehr stark, was zu einer halbseitigen Lähmung führte, und er wurde am Gehirn operiert. L. konnte sich langsam, aber sicher von den Folgen seiner Erkrankung und der Behandlung erholen, ist aber bis zu dem heutigen Tag nicht vollends wieder hergestellt. Er hatte und hat Probleme mit dem Gleichgewicht, Wahrnehmungsstörungen verschiedener Art, eine auditive Störung, die Zusammenarbeit der beiden Gehirnhäften funktioniert nicht zuverlässig. Aus all diesen Defiziten hat L. , wie so viele Kinder in seiner Situation, auch eine soziale Auffälligkeit entwickelt, da seine Behinderungen ihn daran hindern, alltägliche Auseinandersetzungen mit anderen Kindern locker wegzustecken, geschweige denn in dem Moment auch begreifen zu können.
L. hat 3 Jahre lang einen I-Platz in der Kita-Holtenau genossen, was ihm fantastische Fortschritte in seiner Entwicklung beschert hat. Er ging 2x wöchentlich zur Logopädie; psychomotorisches Turnen sollte den physiotherapeutischen Teil abdecken. Wir haben für ihn einen Behindertenausweis beantragt. Genehmigt wurden 80%, Vorteile bringt er bei Therapiebedarf (z.B. therap. Reiten, Fahrdienst).
2. Entscheidung für die Stammklasse der Sprachheilschule Hier sind die Klassen sehr klein, das bedeutet weniger Lärm, weniger Unruhe (auditive Wahrnehmungsstörungen), weniger Ablenkung, überschaubare Reize. Die professionellen Lehrkräfte haben eine Sonderschul- und sprachheilpädagogische Ausbildung, eine geschulten Blick und gute Einschätzung der kindlichen Leistungsfähigkeit. Motorische Übungen und das Lernen mit allen Sinnen sind eingebettet in den normalen Lehrplan. Sprachförderung zieht sich durch den gesamten Unterricht.
3. Der Weg zum Ziel in Stichworten Endlich läuft die Sache...!
4. Erfahrungen L. geht sehr gerne und liebt seine Schule und seine Lehrerinnnen. Die kleine Klasse tut seiner begrenzten Lärm- und Reizaufnahme gut, gibt ihm Sicherheit. Die Lehrerin ist sehr genau im Hinsehen, will Hintergrudinfos, liebt kooperationsbereite Eltern, informiert bereitwillig über erste Erfahrungen mit dem Kind. Hier ist die Schreibhilfe etwas ganz normales, auch das tut L. gut. Die Kinder lernen zu den Buchstaben die Gebärdensprache. Es fällt anfangs schwer, das Kind loszulassen, bei Nutzung des Fahrdienstes durch den Malteser-Hilfsdienst (lauter nette Zivis) ist der Kontakt zur Schule, sprich zur Lehrerin, kaum möglich. Das ist gewöhnungsbedürftig. Von Anfang an hat L. einen vollen Stundenplan (20 Stunden + 1Sprachförderstunde) Andere Termine lassen wir erst mal sausen. Ich bin überzeugt, daß eine normale Grundschule das nicht leisten kann! Das bestärkt uns, daß die Entscheidung die Richtige war. Beim Wechsel in eine Regelklasse kann die Wiederholung der entsprechenden Klassenstufe nötig sein, muß aber nicht. Wir werden das in Ruhe abwarten. zum Seitenanfang
Erfahrungsbericht über die Entwicklung eines Kindes mit Lippen-Kiefer-Spalte
Am 15.10.2000 wurde Niklas im Städtischen Krankenhaus in Kiel geboren. Ich hatte wohl eine der schönsten Schwangerschaften – ungeplant und unbeschwert. Doch als Niklas nach einer schier endlosen und für mich unendlich zehrenden Zeit endlich auf meiner Brust lag, war der Schreck groß. Ich dachte noch immer, dass es sich vielleicht um eine Folge der Geburt handle, doch als bereits der Kinderarzt im Hintergrund wartete und die Hebamme zur Eile mahnte begriff ich, dass etwas nicht stimmen konnte. Niklas war mit einer einseitigen Lippen-Kiefer-Spalte geboren worden. Die Nase lag nahezu flach auf dem Gesicht und man sah direkt auf den Gaumen. Sofort wurde er in die Kinderklinik gebracht und es wurde untersucht, ob er in der Lage war selbständig zu essen. Keine Stunde später waren die Spezialisten aus der Uni-Klinik vor Ort und untersuchten ihn. Dann gab es “Entwarnung”. Sowohl der weiche als auch der harte Gaumen schienen geschlossen zu sein, so dass er keine Gaumenplatte zur Milchaufnahme benötigte. Zum Glück waren erfahrene Hebammen und Ärzte bei uns, die uns aufklärten, dass dieser kleine “Kommafehler” bereits im 4-5 Monat operativ behoben werden könne. Wir bekamen eine Menge an Informationen hinsichtlich Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und lernten bereits sehr früh unserer “Freunde” kennen.
Hinzu kamen die eigenen Gedanken. Zunächst war da das große Schuldgefühl und die Frage, was man falsch gemacht hat und ob man die Spalte hätte verhindern können. Denn über die Ursachen der Spaltbildung weiß man bisher nur sehr wenig. Sie ist “multifaktoriell”, was soviel heißt wie: es können Verhaltensweisen, Krankheiten oder auch andere Gründe, während in der Schwangerschaft das Gesicht gebildet wurde, zu diesem “Schönheitsfehler” geführt haben. Diese Tatsache hilft jedoch nicht sehr viel weiter wenn bereits am zweiten Lebenstag aufwendige Untersuchungen und Beobachtungen erfolgen und man das eigene Kind betrachtet und feststellt, dass es sich nicht nur eine Infektion handelt, die in ein paar Tagen vorbei ist, sondern dass uns irgendetwas nicht Greifbares erwartet. Und so viele Fragen und Unsicherheiten gingen einem durch den Kopf: Eine Operation – unvorstellbar, er ist doch gerade erst auf die Welt gekommen - Kann ich ihn stillen - Wie wird seine Umwelt auf ihn reagieren, wie wird er damit selbst umgehen und – was habe ich falsch gemacht? Die Unbeschwertheit war wie weggeblasen und neben den üblichen Anfangsschwierigkeiten des ersten Kindes kamen noch viele Sorgen.
Tatsache ist jedoch, dass wir uns wahnsinnig schnell an diese kleine Abweichung gewöhnt haben und – auf Anraten der uns betreuenden Menschen – fotografierten, was das Zeug hielt, ohne darauf zu achten, ob wir ihn mit oder ohne Spalte “erwischten”. Sein Lächeln war hinreißend und er brabbelte den ganzen Tag und war somit immer mit seinem Mund in Bewegung. Darüber hinaus hat Niklas es uns unglaublich leicht gemacht und war und ist ein fröhlicher und energischer kleiner Kerl. Auch das Bedürfnis, sich anderen gegenüber erklären zu müssen und den kompletten Ablauf darzulegen, hörte mit der Zeit auf. Denn wirklich interessierte Menschen fragten von alleine nach und jene, die eine Abweichung von der Norm sahen und umso dankbarer die Gesundheit ihrer eigenen Kinder predigten, ohne “natürlich” nicht auch der vielen behinderten Kinder zu gedenken, nahmen an unserem Leben einfach nicht mehr teil. Umso schöner war es, von Menschen zu hören und zu erfahren, die aufrichtig Anteil nahmen und uns unterstützten. Sei es tatsächlich, sei es nur darin, dass man einmal – ohne Schuldgefühle – erzählen konnte, was einem im Kopf umherging.
Niklas Eigensinn, auch immer seine Milch zu bekommen und seine bezaubernde Mimik führten dazu, dass wir uns ein Gesicht ohne diese Spalte nicht mehr vorstellen konnten. Denn im Laufe der Zeit perfektionierte er sein Lächeln derart, dass er mit der einen Lippenhälfte horizontal, mit der anderen vertikal lächelte. Es sah unglaublich aus. Er drehte seinen Schnuller routiniert in der Spalte – sie gehörte jetzt zu ihm. Auch die Mehrpflege fiel nicht besonders ins Gewicht, da Niklas - Glück im Unglück – keine Gaumenspalte hatte. Lippenspaltsauger halfen zusätzlich. Größere Probleme bereitete uns nur seine engen Nasenlöcher. Aber auch hier hatten wir in der ZMK der Universitätsklinik eine tolle Begleitung und sowohl Ärzte, Sozialpädagogen als auch andere betroffene Eltern gaben uns Mut und Hilfe.
Am 04.02.2001 war es dann soweit. Nach langem Bangen, dass Niklas nicht doch noch eine Erkältung bekäme, gingen wir zur ersten Operation, dem Lippenverschluß, in das Krankenhaus. Einen Tag zuvor wurden wir beide im Krankenhaus aufgenommen. Leider waren wir aber nicht wirklich darauf vorbereitet, was es heißt, einen fast vier Monate alten Säugling operieren zu lassen, denn statt der in Aussicht gestellten 2 Stunden dauerte die Operation 4 Stunden und Niklas, der nun gerade begonnen hatte, seine Hände zu entdecken, kam mit Magensonde in dem einen Nasenloch, Blutkrusten in dem anderen und völlig bandagierten und in Watte gepackten Händen aus dem OP. Niklas weinte kläglich und wusste nicht recht, ob er schlafen oder schreien sollte, da er auch nicht wusste, was mit ihm geschehen ist. Es war eine sehr unruhige Zeit, mit wenig Schlaf und viel Weinen. Während des ca. einwöchigen Krankenhausaufenthaltes bekam er dann durch die Magensonde die abgepumpte Muttermilch und nachdem am Ende das postoperative Fieber gesunken war und wir die Magensonde entfernen lassen konnten, saugte er auch wieder begierig an der Brust. Die Fäden an Lippe und Nase piekten noch etwas, aber mit Hilfe von Paracetamolzäpfchen hörte auch dies auf und nach 8 Tagen wurden die Fäden gezogen.
Das erste Lächeln mit dem “neuen” Mund war toll. Niklas ging den Mund ständig mit der Zunge ab. Ein völlig neues Gesicht sah uns an. Da wir aber das wohlbekannte Blitzen seiner Augen sahen und sein brabbelndes Kichern wussten wir, dass es unser Niklas war. twas schwierig waren die ersten Nächte zuhause. Niklas versuchte wohl das Erlebte zu verarbeiten und wollte dabei nicht mehr einschlafen. Es waren unruhige Nächte und anstrengende Tage. Doch als uns unsere Hebamme zwei homöopathische Mittel gab, mittels derer er das Gesehene besser verarbeiten konnte, wurden seine Träume immer seltener mit einem kleinen Wimmern begleitet. Tagsüber sah uns ein kleiner frecher Junge an und heute, ca. 2 Jahre nach der Operation, ist die Narbe kaum noch zu sehen und wenn wir darauf angesprochen werden folgt auch meist die Frage nach einem kleinen Unfall o.ä. Ein paar Schwierigkeiten folgten noch in dem ersten “ungestillten” Winter, da die Nase sehr eng und verwinkelt war, doch dank einer Elterngruppe an der Uni-Kiel gab es immer speziellen und allgemeinen Rat von Eltern, die bereits erfahrener waren und viele Situationen bereits “hinter” sich hatten. So lernte ich, dass es sich lohnt, regelmäßig einen auf dem Gebiet der Spaltbildung bewanderten Hals-Nasen-Ohrenarzt aufzusuchen, das es vielfältige wirksame homöopathische Mittel gegen den großen Feind, die Erkältung, gibt und wann diese der Schulmedizin vorzuziehen sind. Welche steuerlichen Vorteile zu berücksichtigen sind, was gegenüber den Krankenkassen zu bedenken ist und wie es Kindern mit ihrer Umgebung ergehen kann. Darüber hinaus hatte ich Ansprechpartner, denen ich nicht alles erklären musste und mit denen ich auch meine Ängste teilen kann. Es gab auch einen Informationsabend in Zusammenarbeit mit der Humangenetik, um mehr Hintergrundwissen hinsichtlich dieser Fehlbildung und damit einhergehenden anderen Krankheiten oder Entwicklungsstörungen zu erhalten, der ausgesprochen positiv war, da ich für mich persönlich mit meinen Schuldgefühlen, die immer latent vorhanden waren, abschließen konnte und nun ungemein freier mit Niklas umgehen kann.
Alles in allem habe ich gelernt, insbesondere dass die Kinder unglaublich wacker und zäh sind und woran man wahre Freunde erkennt. Wir erfahren eine tolle Betreuung seitens der Universitätsklinik und wissen nun, dass fehlende Gesprächsmöglichkeiten und mangelnde Informationen zu Berührungsängsten und damit zu Schwierigkeiten führen, die vermeidbar sind. zum Seitenanfang
Wenn das Leben für einen langen Augenblick still steht - oder vom Leben mit einem Frühchen mit einem angeborenem schweren Herzfehler und sonstigen Besonderheiten Mia heißt dieses Leben und "stürmte" am 15. Dezember 1998 um 21.21h elf Wochen zu früh mit 1030 Gramm und einem schweren Herzfehler (Pulmonalatresie mit Fallot´scher Tetralogie), von dem niemand etwas wusste, in unser Leben. Für die folgende Geschichte brauchten wir Nerven, Vertrauen, Mut, Gebet und viele FreundInnen, denn um es vorweg zu nehmen: Sie hat es geschafft! Heute sind wir stolz auf sie, auch wenn ihr Selbstbewusstsein uns manchmal aus den Schuhen schlägt. Doch von vorn: Gleich nach der Geburt wurde Mia auf die allgemeine Intensivstation der Uni Kinderklinik Kiel gebracht. Von dort kam in den frühen Morgenstunden der Telefonanruf, dass sie nicht sicher seien, ob Mia überleben würde, viele Komplikationen, eine schlechte Beatmungssituation, da kam einiges zusammen. "Wir tun alles, was wir können, wir müssen abwarten!" Wie ich diesen Satz gehasst habe und doch war er gleichzeitig der einzige Hoffnungsschimmer. Mia wurde auf unseren Wunsch notgetauft, während die Ärzte und das Pflegepersonal einen stillen und harten Kampf gegen den Tod führten. Noch heute weiß ich meinen Dank für dieses Personal nicht in Worte zu fassen. Die Situation stabilisierte sich etwas in den kommenden Tagen, nur, um genau nach einer Woche noch dramatischer zu werden. Unser Weihnachtsgeschenk war ein schwerer komplexer Herzfehler, der gleichzeitig Mias Überleben sichern sollte, denn endlich gab es eine Diagnose und damit einen Therapieplan: "Minprog" hieß die Zauberformel. Weihnachten hat seit dem einen neuen Sinn. Da wird jemand für uns Menschen geboren, der auch meinem Kind das Leben schenkt. Mias Leben war in den kommenden Wochen abhängig von einem einzigen Medikament, namens Minprog, das jede Sekunde des Tages gleichmäßig in die Venen fließen musste, damit nicht alle Alarmglocken der Überwachungsmonitoren gleichzeitig bimmelten. Ansonsten wurde gepäppelt, um das nötige Gewicht für eine erste Operation zusammen zu bekommen. "Dann können Sie sie erstmal mit nach Hause nehmen" - wie ich diesen Tag herbeigesehnt habe. Irgendwann wird auch das Leben auf einer Intensivstation zum Alltag. Bis die erste Operation mit 2250 Gramm auf dem Programm stand. Das war am 4. März 1999. Omas Geburtstag, der zu Mias zweitem Geburtstag wurde. Noch nie in meinem Leben hatte ich so viel Angst wie an diesem Tag. Mia hat es mit links gemeistert. Schon fünf Tage nach der Operation konnte sie die Intensivstation zum ersten Mal in ihrem Leben verlassen. Und ich habe vor Glück Rotz und Wasser geheult, als ich zum ersten Mal mit meinem Kind im Kinderwagen nach fast vier Monaten eine Runde um die Klinik drehte. Ende März sind wir mit 2250 Gramm, einem Atmungsüberwachungsmonitor und einer Magensonde nach Hause gegangen. Von Alltag konnte zwar nicht die Rede sein, aber wir waren eine überglückliche Familie. Die Magensonde, eigentlich als Übergangslösung gedacht, machte uns oft das Leben schwer. Mia verweigerte jede Nahrungsaufnahme bis zu ihrem dritten Lebensjahr. Sie spuckte komplette Mahlzeiten rückwärts, ans Hinlegen war stundenlang nicht zu denken. Erst nach einem Jahr zur zweiten Herz Operationen wurde wenigstens das Geheimnis des Nicht Essens gelüftet: Mia hatte eine submuköse Gaumenspalte, die häufig mit dem Herzfehler zusammen auftritt. Nur keiner hat es gemerkt. Die Herz OP hat sie wieder mit links genommen. Schon zehn Tage später wurde die Gaumenspalte geschlossen und Paukenröhrchen wurden in die Ohren gelegt, weil diese in Mitleidenschaft gezogen waren. Was nicht hieß, dass Mia gegessen hat. Aber wir wussten immerhin, dass wir es anders versuchen mussten. "Wir wollen noch einmal eine Chromosomenanalyse bei ihrem Kind machen, denn alle Symptome zusammen lassen auf ein bestimmten Syndrom, dem Sphrinzen Syndrom, schliessen." Die Diagnosen Liste sollte wohl nie ein Ende nehmen, nur meine Nerven, die waren schon lange am Ende. Bis heute ist dieses Syndrom nicht bestätigt, weil es sich nicht nachweisen lässt mit den Mitteln und Fähigkeiten der heutigen Humangenetik. Für Mia ist es nicht ausschlaggebend, sie bekommt alle Förderungen, die sie braucht: Krankengymnastik, Frühförderung, Ergotherapie, Logopädie, Integrationsplatz im Kindergarten... Vieles davon ist hart erkämpft. Im letzten Jahr (Januar 2002) wurde der Herzfehler endgültig korrigiert. In einer achtstündigen Operation am offenen Herzen wurde alles repariert, damit "mein Herz vier Zimmer mit vier Türen und Wegen hat" (Zitat Mia) Acht Stunden sind eben doch nicht acht Stunden. Es war der längste Tag meines Lebens, von dem ich nicht mehr weiß, was ich eigentlich getan habe. Und wieder war Mia stark. Stark genug, um fünf Tage nach der Operation mit dem Bobby car über die Intensivstation zu fahren. Das sind Momente unbeschreiblichen Glücks, in denen Mia fragt: Mama, warum weinst du, hast du dir weh getan? Schon zu Hause wurden im Vorfeld "Schlachtpläne" geschmiedet, wie Mia die Magensonde nun endlich loswerden sollte. Denn eins war allen klar: Drei Jahre Magensonde sind genug. Fachärzte und -kliniken haben wir befragt, von stationärer Entwöhnung war die Rede, Geduld, viele Mahlzeiten, Hungern lassen, Teilsondieren... viele Ideen und Ratschläge. Doch was war davon umsetzbar? Wie sollte das nur gehen? Nur hatten wir die Rechnung ohne Mia gemacht: Wir sind nie irgendwo mit ihr gewesen, um das Essen zu lernen. Sie hat es einfach getan nach der Operation. Hat im Schwesternzimmer der Intensivstation gesessen und Yoghurt gegessen, als wenn sie nie etwas anderes getan hätte. Nicht, dass ich es bis heute verstanden hätte, aber das macht wohl nichts. Mia ist jetzt knapp fünf Jahre alt und mit ihren 14 Kilos immer noch ein Fliegengewicht. Essen ist nach wie vor nicht ihre Lieblingsbeschäftigung. Aber sie kommt allmählich auf den Geschmack und merkt, dass Pommes viel besser schmecken als püriertes Gemüse, selbst wenn man es kauen muß. So geht es mit dem Essen Schritt für Schritt voran. Und ich warte auf den Tag, an dem sie ein Steak essen möchte. Und die Moral von der Geschichte: Meine Tränen sind wohl auf fruchtbaren Boden gefallen. Mia ist heute ein Kind, der man ihre Behinderungen nicht ansieht, außer der frechen Harry Potter Brille im Gesicht, die auf den vielen benötigten Sauerstoff während der Beatmungszeit hinweist, wenn man es weiß. Außer einem "dreifachen Reißverschluß" auf der Brust, der im Sommer auf der nackten Haut wie eine Eisspur aussieht, und sonst weiter nicht stört, gibt es keine äußerlichen Merkmale, die von Mias dramatischen Start ins Leben erzählen. Bis zur dritten Operation, war sie in ihrer Entwicklung stark beeinträchtigt. Davon merkt man heute nicht mehr viel. Sie ist ein fröhliches und aufgewecktes Kind mit einer normalen geistigen Entwicklung. Die motorischen Schwierigkeiten macht sie durch kluge Sprüche alle Male wett. Und: Immer noch fährt sie für ihr Leben gern Bobby car auf den Fluren der Kinderklinik. Und ich danke jeden Tag Gott und der Klinik dafür, dass es so ist. zum Seitenanfang
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